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Chers Soutiens, Chers Donateurs,
Merci ! Ensemble nous faisons un grand pas.
Grâce à votre immense générosité et votre soutien sans faille, nous avons pu franchir une première étape cruciale dans notre combat contre la maladie de Sanfilippo, Pour qu’Eden et Abel vivent.
Ensemble, nous avons récolté les 500 000€ nécessaires pour financer la première phase de l’essai clinique, la partie française d’une étude de l’histoire naturelle de la maladie de Sanfilippo type C (MPS III). Elle vient en complément indispensable de celle qui doit être menée aux Etats-Unis et représente la base de comparaison précieuse pour toute évaluation de l’efficacité de nouveaux traitements. Depuis plusieurs mois, nous avons œuvré avec le laboratoire américain, les équipes médicales françaises et l’association Vaincre les Maladies Lysosomales, pour concrétiser ce projet.
C’est une première victoire, une avancée importante qui nous donne espoir et nous rapproche un peu plus du traitement tant attendu.
La maladie de Sanfilippo est une maladie rare et dévastatrice qui affecte les capacités cognitives et physiques des enfants qui en sont atteints. Elle se caractérise par une accumulation de substances toxiques dans les cellules, entraînant une dégénérescence progressive, avec une espérance de vie malheureusement limitée.
Cependant, notre combat est loin d’être terminé. C’est une course contre la montre pour offrir une chance de vie meilleure à nos enfants, Eden et Abel, et tous ceux atteint de la même maladie.
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Pour aller au bout de cet espoir, nous devons maintenant nous concentrer sur la prochaine étape, le financement de l’essai clinique aux États-Unis. Cet essai représente la possibilité d’un traitement, et c’est pourquoi nous avons encore besoin de vous à nos côtés.
Votre aide est essentielle pour continuer cette bataille et permettre à Eden et Abel d’accéder à cette chance unique. À tous ceux qui ont contribué, partagé notre histoire, et apporté leur soutien, merci du fond du cœur.
Vous l'aurez compris, nous avons encore besoin de vous avoir à nos côtés. Vous pouvez continuer à nous soutenir, à partager ... La Cagnotte pour qu'Eden et Abel vivent
Ensemble, nous pouvons offrir un futur meilleur à nos enfants. Continuons à avancer, ensemble, vers la guérison.
Avec toute notre gratitude,
Farha et Tomy, les parents d’Eden et Abel
David JANNETTA Président de l'association Vaincre les Maladies Lysosomales
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Vaincre les Maladies Lysosomales est l'association de patients et familles qui luttent contre plus de 60 maladies génétiques rares. Des maladies graves, dégénératives, polyhandicapantes de l'enfant et de l’adulte, pour lesquelles les traitements sont rares ou inexistants.
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Vaincre les Maladies Lysosomales, une association de patients et familles depuis 1990, reconnue d'utilité publique, habilitée à recevoir Dons et Legs et vous garantissant une bonne gestion et utilisation de votre générosité.
www.vml-asso.org
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VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES
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2T avenue de France, 91300, MASSY - 01 69 75 40 30
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Vous recevez ce mail car vous avez déjà offert votre générosité à un projet de VAINCRE LES MALADIES LYSOSOMALES. Votre adresse émail est restée strictement confidentielle. Elle ne sera jamais vendue ou échangée à un autre organisme faisant appel à la générosité du public.
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